Spinal Musküler Atrofi ya da halk arasında bilinen ismiyle SMA hastası bebekler. Sayısı giderek artmakta. Türkiye’de 1600 dolayında olduğu değerlendirilen SMA hastası çocuklardan ikisi Alanya’dan çıktı. Kalıcı tedavileri yurt dışında yapılan bu çocuklardan Ahmet Çaltı geçen yıl ihtiyaç duyulan ilacını aldı, sıra Ela Ünal’da. Dünya tatlısı bu çocuklar için ihtiyaç duyulan milyonlarca lirayı biraraya getirmek ise ciddi bir organizasyon işi. Alanya’da Ahmet ve Ela bebek için gecesini gündüzüne katan gönüllüler ile o gönüllülere öncülük eden Cemile Pehlivan’ın gösterdiği azim ise takdire şayan.
Sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, dünyada her 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise 6 bin doğumda bir görülüyor. Erken tanı, tedavi süreci için son derece önemli. Alanya’da Pınar ve Kerim Çaltı çiftinin oğulları Ahmet Çaltı’ya SMA teşhisi konduğu zaman Alanya adeta şok olmuştu. Çünkü ilk defa bu hastalık teşhisi Alanya’da yaşayan birine konmuştu. Aile çaresiz ne yapacağını bilemez haldeydi. O para toplanmaz diyerek bir çoğu uzak durdu, tamı tamına 2 milyon 251 bin 750 dolara ihtiyaç vardı. ABD’nin Boston şehrindeki tedaviye gitmek için yolculuk ve konaklama masrafı dışında. Hastalık duyunca haberini hemen yapıp kamuoyu oluşturmak adına üzerimize düşen sorumluğu Alanya Posta Medya olarak yerine getirdik. Genel Koordinatörümü aynı zamana Alanya Gazeteciler Cemiyeti ve Akdeniz Gazeteciler Federasyonu Başkanı Gaye Coşkun konuya duyarsız kalmadı ve ‘Yanınızdayız’ mesajı verdi. Ahmet Bebek için aile bireyleri başta teyzesi Ümmühan Sarı olmak üzere arayış içindeyken benim ‘Cemile Aba’ olarak hitap ettiğim Cemile Pehlivan bu işe el attı, gönüllü ekibini genişletti, moral verdi, umutlarını kaybetmemelerini sağladı. Ufacık bir çocuğun yürüyebilmesi için yeri geldi belki de selam vermekten kaçındığı insanlardan yardım istedi. Yılmadı, Alanya’nın her köşesine gitmekle kalmadı, Ankara ve İstanbul arasından da mekik dokudu. Alanya’nın gururu Dışişleri Bakanı Mevlüt Çavuşoğlu’ndan destek istedi, sayın bakan da kırmadı. Hem şahsi bütçesine maddi destek sağladı hem vize ve ABD yolcuğuna destek verdi hem de iş insanlarına ‘Bu konuda üzerinize düşeni yerine getirin’ dedi. Elini taşın altına koyan küçüğünden büyüğüne toplum bu işe gönül verdi ve Ahmet Bebek tedavisini oldu geldi. Fizik tedavi süreci devam ediyor, en güzel tarafı ise artık hareket kabiliyeti arttı. Tek başına oturup ayağa kalkıp oyunlar oynayabilecek pozisyonda…
Tam bunun sevincini yaşarken Ela Bebek için SMA tanısı kondu. Türkiye’de yapılabilecek Spinraza tedavisi Akdeniz Üniversitesinde benin de akrabam olan Çocuk Nöroloji Uzmanı Doç Dr Şakir Genç tarafından uygulandı. Ancak bu yetmez üstelik tedavinin son gününden itibaren belli bir süre içinde Zolgensma ilacını alıp asıl ihtiyaç duyulan tedavinin tamamlanmış olması şart. İşte o kritik sürecin içindeyiz, son 28 gün. Ela bebekte de tıpkı Ahmet bebekte olduğu gibi sistemin işleyişini hızlandırmak gönüllüleri bir arada tutup onlara motivasyon sağlamak yine Cemile Pehlivan’a düştü. Kampanyaya dahil olduğundan belki yüzde 10 seviyesine bile ulaşılmamışken, şu an yüzde 43 seviyesine yaklaştı. Türkiye’nin bir çok ilindeki SMA hastası çocukların aileleri şuan hem Cemile Hanımı hem de gönüllü ekibini kendi kampanyalarına dahil etmek istiyor. Ama onlar önce Ela’mızı gönderelim gayretinde. Zaman zaman kırgınlık yaşasalar da mücadeleye devam ediyorlar. Her gece instagramdan canlı yayınlar yapılıyor. Gönüllü ekibin yürekten inanmışlığı ve birbirlerine güveni var. Cemile Abla ve sevgili İbrahim Aydoğan’ın motivasyon ile ekip tam gaz çalışıyor. Destek vermeyenler köstek olmazsa onlar bu kampayayı da alınlarının akı ile tamamlayacaklar.
Ahmet tamam sıra Ela’da diyen Alanya’nın yardım meleği Cemile Abla ve gönüllüleri canı gönülden tebrik ediyorum. Ela’nın Dubai’de uygulanacak Zolgensma tedavisi için 1 milyon 850 bin dolar gerekli. Bunun yüzde 43’lük kısmı tamam ama yetmez. Vicdanınızın sesini dinleyin sizde yardım edin. Çaresizlik yaşamışlığınız yoksa o acıyı buradaki sadakalarınızla bertaraf edersiniz, yaşadığınız çaresizlikler varsa sizden iyi kim anlar bu acıyı… Lütfen çaresiz kalanlara çare olun.
