Son zamanlarda sosyal medyada akışa, telefonda sms kutusuna ya da digitalde iz bulunan her alanda önüme hasta bir çocuğun yardım talebi düşüyor. Algoritmanın yönetimi ile gündemimize gelen bu mesajlar SMA ya da DMD hastası çocukları anlatıyor genelde. Anne babaların yaşlı gözlerle çocuklarına yardım isteyen bu mesajı ne büyük bir kaygı içinde olduklarını anlatmasıyla üzüyor insanı. Ailelerin çabasını sonuna kadar destekliyorum herkes gibi ancak, hepsine yetişmek zor.
Zira milyon dolarlardan söz edilen tedaviler bunlar.
Şu ana kadar yazdıklarım eminim, okuyan herkesin yaşadığı, yaptığı şeyler. O nedenle ne söylemek istediğimin çok iyi anlaşılacağını düşünerek, madalyonun öteki yüzüne bakmaya çalışacağım.
Sosyal devletin en önemli görevi tüm bireylerine eşit şartlarda yaşam ve sağlık hakkı sunmasıdır. Bu bir lütuf değil, bir zorunluluktur. Hele de söz konusu çocuklarsa bu konuda daha fazla duyarlılık, yapıcı ve çözümcü yaptırımlar gerekir.
Ülkemizde giderek yaygınlaşan, özellikle çocukluk çağında ortaya çıkan ve çoğu genetik geçişli olan bu nadir hastalıklar için düzenlenen bağış kampanyaları, bireysel mağduriyeti görünür kılmak açısından önemli olsa da sorunun kök nedenine kalıcı bir çözüm üretmemektedir.
Tedavisi sınırlı veya henüz bulunmamış hastalıklarda her vaka için ayrı ayrı bağış toplanması; sistematik bir sağlık politikası yerine duygusal ve geçici reflekslere dayalı bir model oluşturmak, aileleri yaşamla ölüm arasında bir çizgide bırakırken, yıpranmakta. Toplum sürekli maruz kaldığı ve yetişemediği her yardım çığlığı karşında biraz daha kaygılanmakta, hatta bu durum bir alışkanlık halini almakta.
Oysa devlet politikasında sürdürülebilir çözümler hayata geçirilmeli. Evlilik öncesi ve yenidoğan döneminde genişletilmiş genetik tarama programlarının yaygınlaştırılması, riskli ailelere genetik danışmanlık verilmesi, ulusal nadir hastalık kayıt sistemlerinin güçlendirilmesi ve erken tanı–erken müdahale altyapısının kurulması hiç vakit kaybetmeden sağlanmalı. Önceliyici tedbirlere rağmen hasta olan çocuklarımız, insanların vicdanları ile cüzdanları arasına bırakılmamalı. Sosyal devlet gereğini yapmalı.
Bilim temelli, koruyucu hekimliği önceleyen ve kamu güvencesiyle yapılandırılmış bir model olmadan bu sorun uzun vadede kampanyalarla çözülemeyece kadar büyüyor. Erkenden farkına varılmalı.
**
